No último dia 26 de maio o presidente Jair Bolsonaro sancionou um projeto de lei que amplia o número de doenças que podem ser detectadas pelo teste do pezinho no SUS. A previsão é que o exame, realizado a partir da coleta de gotas de sangue dos pés de recém-nascidos, passe a alcançar 14 grupos de doenças. O prazo de implementação na rede pública será de até um ano e deve acelerar o diagnóstico de doenças raras, hoje realizado apenas na rede privada.
De acordo com dados da OMS (Organização Mundial de Saúde) existem entre 6 e 8.000 doenças raras no mundo. São assim consideradas aquelas que afetam até 65 em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Dentre elas, apenas 4% contam com algum tipo de tratamento e 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, principalmente por conta do diagnóstico tardio, que acaba impedindo o tratamento adequado antes de chegar a um estágio avançado.
No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara, sendo 75% delas crianças. O teste do pezinho realizado atualmente no SUS detecta apenas seis doenças, enquanto a versão ampliada chega a 53, incluindo as patologias raras, que podem influenciar o desenvolvimento neurológico, físico e motor da criança. Ana Maria Martins, geneticista, professora da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo) e membro da SBTEIM (Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo), explica que o objetivo do teste do pezinho é detectar doenças antes delas se manifestarem.
"O teste do pezinho ampliado melhora muito a qualidade de vida do recém-nascido brasileiro, já que quanto mais precoce é o diagnóstico, mais cedo a criança começa a ser tratada de maneira adequada, permitindo menores chances de haver complicações graves", comenta. "Hoje, no Brasil todo, a grande maioria dos pacientes dessas doenças acabam morrendo sem diagnóstico. A versão ampliada vai evitar mortes prematuras e complicações irreversíveis".
Para entrar em vigor, a lei do teste do pezinho ampliado ainda depende de regulamentação do Ministério da Saúde. O prazo de implementação na rede pública será de até um ano. Fonte: https://www.uol.com.br/vivabem/noticias/redacao/2021/05/29/teste-do-pezinho-ampliado-no-sus-vai-acelerar-diagnostico-de-doencas-raras.amp.htm
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